【兒童紓緩治療之一︳賴君怡】曾有人對她說「你只有十八歲」
罕見病患者賴君怡考入中大︰每分每秒都活得漂亮
君怡︰盒子有限 人生無限
嗖、呼,一名輪椅健兒在身旁飛過。
賴君怡眼神堅定,帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人,在山徑迂迥的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學,越過等待校巴的隊伍,我們走到俗犒「天人合一」的合一亭。她說,如果不是有一行人隨行,她就會「片車」了。
抵埗後,水池竟沒有水。立冬前的一天,氣溫仍維持在二十五度。
「來到這裏(中大)最舒服的一件事,是每一秒都知道自己在做甚麼。」當了山城學生兩個多月的君怡,順着風,在合一亭前,遙望沙田海,握着輪椅上的操控桿上。她掌控住自己的每一步,不過,她的人生並不容易完全由她自己掌控。
自懂事開始,便有人告訴過她,她的生命只有十八歲。
DSE宣判 命運憑一紙決定?
七月十七日,是全港逾五萬名文憑試考生的「宣判日」。
君怡六時多起牀,吃早餐,七時出門。在君怡身邊一起出門的。除了媽媽,還有君怡的妹妹。兩姊妹,烏黑的頭髮長度相若,都是及肩再多上一寸。她們的頭上都結了一個跟頭同樣寬的黑色蝴蝶結。
從油塘到藍田學校,只要十五分鐘。君怡的身後,妹妹的一雙手總是搭着。橫過馬路,轉上斜路,繞彎,穿過一幢私人物業,君怡媽媽輕易過了對面馬路。因為該段行人路沒有斜壆,君怡要繞一個大圈。妹妹把握時間,搭着輪椅的手把,與君怡一起「輕跑」。媽媽等着,說,她們兩姊妹就是愛玩。
七時四十五分,學生和家長陸續到達課室。壁報板寫着「我們的目標」。君怡的妹妹拿出親手弄的曲奇,君怡拉下口罩,接過遞到嘴邊的曲奇。君怡媽媽在課室門外,正拉着老師,請他們在君怡校服上寫字留念。
「君怡,老師以你為榮」、「向更高處進步」、「請保持對事物的好奇心,相信自己!」……
七時五十五分,老師講解完文憑試的覆核事宜之後,校長發言鼓勵考生︰「無論成績如何,最重要是過程裏大家真的盡了力,考試只是其中一站,往後的路還很長,有需要的時候回來找我們幫忙,沒有甚麼是解決不了的……」
諗唔到中文五星星 諗唔到自己會激動
八時正,校長讓班主任按學號派DSE成績。
君怡的好友拿了成績單,喜出望外,君怡在旁看着,替好友高興。過了大約兩分鐘,班主任走到君怡面前,母親盡量維持平靜地接過成績表。接着,她頭貼頭、彎着身將右手放在君怡額上,三母女摟作一團。
「係中文五星星啊,完全無諗過。」君怡的表情終於有點變化,揚了揚眉,眼眶帶着紅絲。
與君怡交情甚深的數學科老師、學校社工分別走過來跟君怡聊天,輕撫她的頭與臉,又跟君怡媽媽道賀。君怡脫下口罩,表情愉快地與她們合照。然後,君怡與好友還有一名同學,便要趕至禮堂接受傳媒訪問。
君怡平伏了情緒,自如地應付傳媒的問題。
擾攘過後,她留在美術室歇息。她說拿成績單之前,她的心情其實很坦然,沒甚麼起伏︰「因為不管成績怎樣,她還是她,沒甚麼可怕,也不會失去甚麼。」她唯一着緊的,只是害怕身邊的人失望或不開心。
不過,她接着說,原來接過成績單後,自己也會「激動起來」。
「大家都說,每年放榜都會下雨,是一個通俗的傳統,我現在的感覺就好像是放晴了。」
六歲受訪 第一次知道「生命的限期」
正式訪問前,記者跟君怡的媽媽,她的中學老師和社工都談過,感覺上君怡是一個思想很成熟、帶點「old soul」的十九歲少女。有一個詞,她們不約而同提到,稱君怡有時候「很離地」。
對於「很離地」這個說法,君怡笑了笑,不反感,說自己從小看事物都較為「抽離」。她依稀記得,六歲那年,剛開始要坐輪椅的她,接受一份報章訪問,談及自己的脊髓肌肉萎縮症。那是她第一次受訪,記者猝不及防問她︰「怎樣看自己只能活到十八歲?」
只能活到十八歲?
她一直都不知道這件事。她只是清楚知道,自己從小便走不了路。
今天問起,重提此事,她才猛然想起,自己第一次知道自己生命有某個限期,是從那個訪問知道的。回想起來,自己當時好像沒帶任何情緒。
「現在這樣說我也覺得很神奇。」生命有某一個限期,對君怡來說,好像一個可以很平淡就能處理好的問題。「你之前都一直沒有想過,自己是怎樣得知自己的生命布限期嗎?」「沒想過。」「多年來你接受過不少訪問,沒有人問過你嗎?」「沒有。怎樣說呢,可能我本身也不是很在乎要活多久,可能因為小時候已經看過一些動漫或者遊戲,他們說,活得太久其實也是一種折磨。」
明報周刊
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